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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que actualmente afecta a unas 4.000 personas aproximadamente en España, con una incidencia de 2 casos por cada 100.000 habitantes al año. la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls y Qida refuerzan su compromiso con las personas que las sufren y sus cuidadores.
El impacto de la ELA en las personas que lo padecen y la gran labor que hacen fundaciones y familias para dar visibilidad a esta enfermedad es una realidad. Cada vez la población es más consciente de la necesidad de invertir en recursos asistenciales para cubrir las necesidades que supone esta enfermedad y mejorar así la calidad de vida de las personas que la padecen.
Fundació Catalana d´ELA Miquel Valls y Qida han reforzado su compromiso con las familias más vulnerables afectadas por la ELA, creando dos programas que tienen como objetivo: proporcionar un cuidado profesional y experto especializado en cuidados en ELA que permita una mejora de la calidad de vida de la persona cuidada; eliminar la barrera económica y facilitar el acceso a estos recursos; y, finalmente, cuidar a los que cuidan, aliviando la sobrecarga que sufren los familiares involucrados en la atención del día a día.
El primer programa está centrado en proporcionar ayuda domiciliaria a las personas con ELA más vulnerables que, debido a su situación económica, no pueden costear estos recursos. El objetivo es acompañarlas hasta el final de su vida, garantizando una atención profesional y especializada en el propio domicilio. Para ello, la fundación mantiene relación con agentes privados que se ofrecen a financiar el coste de este programa, permitiendo que más personas puedan acceder a este servicio esencial.
Según un estudio realizado por la propia fundación, indica que tras realizar más de 4.850 horas de cuidados, las familias acogidas en este programa lo valoran con una puntuación de 5 sobre 5, lo que refleja el alto impacto positivo de esta iniciativa. Además, el 100% de los familiares afirman que el programa les ha aportado tranquilidad, confianza, ayuda y atención profesional.
Por otro lado, el segundo programa “Respiro para cuidadores de afectados con ELA”, consiste en disminuir la carga física y emocional significativa de la persona cuidadora familiar con formación de ELA, permitiéndole que disponga de un tiempo de descanso para autocuidarse mientras personas cuidadoras profesionales especializadas atienden a la persona afectada. En este caso, el proyecto cuenta con financiación pública y, actualmente, Qida es la única empresa colaboradora que presta este servicio de atención domiciliaria.
Los resultados del programa de las familias beneficiadas entre julio y diciembre de 2024 han sido altamente positivos. Con más de 6.700 horas de cuidados realizadas, la satisfacción general es de 4,52 sobre 5. Otro dato relevante es que más del 90% de los beneficiarios considera necesario contar con un soporte externo y más del 85% indica que repetiría la experiencia.
“La colaboración entre entidades del sector privado y fundaciones como la nuestra es clave para garantizar que las personas con ELA puedan acceder a los recursos asistenciales que necesitan. Gracias a iniciativas como estas, podemos llegar a más familias y proporcionar una atención profesional y especializada que mejora su calidad de vida. Además, aunque desde la fundación formamos a los cuidadores familiares, programas como el de Respiro son fundamentales para que puedan centrarse en su autocuidado y aliviar la sobrecarga que sufren a diario”, destaca Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
En este sentido. Ariadna Puig, directora de crecimiento y prevención en Qida, subraya la relevancia de estas iniciativas: “Nuestro compromiso es poner siempre a las personas en el centro, asegurando que quienes más lo necesitan puedan acceder a un cuidado de calidad. La ELA requiere de atención especializada y, como empresa de impacto social, nuestro objetivo es facilitar estos recursos y creemos en la necesidad de seguir impulsando la formación continua de los cuidadores profesionales para garantizar una atención de calidad adaptada a cada familia”.
En los últimos años, la visibilidad de la ELA ha ido en aumento gracias al esfuerzo de entidades como la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Un avance significativo ha sido la aprobación de la Ley ELA en España, un hito en la lucha por los derechos de las personas afectadas y sus familias. Esta legislación busca garantizar un acceso más ágil a prestaciones y recursos, facilitando una mejor calidad de vida a quienes padecen la enfermedad.
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls y Qida reafirman su compromiso de seguir trabajando para que las personas con ELA y sus familias reciban la atención que merecen. Sin embargo, es fundamental que más empresas privadas se sumen a este compromiso y aporten recursos para impulsar iniciativas y proyectos que garanticen una mejor calidad de vida a las personas con ELA. La colaboración entre el sector público y privado es clave para ampliar el alcance de estos programas y ofrecer un apoyo continuo a quienes más lo necesitan.
