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Durante el evento, se otorgó el Reconocimiento ASEM 2024 al Dr. Adolfo López de Munain, al Dr. Eduardo Tizzano, a D. Xavier de Vega y a FENIN, destacando su contribución a las enfermedades neuromusculares.
El 34º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha contado con la participación de más de 150 personas, incluyendo profesionales del ámbito sanitario, socios y profesionales de las entidades miembro de Federación ASEM, pacientes, familiares, representantes de instituciones públicas y privadas, entre otros. Este congreso se ha centrado en los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares (ENM), un evento clave para la actualización científica y el intercambio de experiencias.
La inauguración del congreso contó con la presencia de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, y con la intervención de Almudena Quintana Morgado, directora general asistencial de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Pilar Aparicio Azcárraga, consejera técnica de la Subdirección General de Calidad Asistencial de la D.G. Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, y Miguel Ángel Martín Casanueva, jefe de Grupo del CIBERER y jefe de servicio de Genética en el Hospital 12 de Octubre. El acto fue moderado por la periodista Patricia Pérez.
Se abordaron temas cruciales para el avance en el tratamiento y diagnóstico de las enfermedades neuromusculares (ENM). Entre las principales ponencias, se trató el impacto de la inteligencia artificial y la robótica en la asistencia e investigación sobre ENM, los aspectos bucodentales relacionados con estas enfermedades, el diagnóstico molecular en 2024, y las grandes novedades terapéuticas en ENM. También se dedicó un espacio a abordar los retos en la investigación sobre distrofias musculares, miopatías mitocondriales y miastenia, así como a aspectos cardiológicos y respiratorios asociados a las ENM.
Además, se realizaron mesas redondas informativas donde pacientes y familiares pudieron compartir sus experiencias y recibir información sobre diversas patologías, con la participación de expertos de renombre.
El congreso concluyó con una mesa redonda sobre el impacto y valor de la Red ASEM, que destacó la importancia del tejido asociativo en la mejora de la calidad de vida de los afectados por ENM.
En reconocimiento a su destacada labor, Federación ASEM otorgó el Reconocimiento ASEM 2024 al Dr. Adolfo López de Munain, al Dr. Eduardo Tizzano a D. Xavier de Vega y a la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN) por su apoyo y dedicación a las enfermedades neuromusculares.
La clausura estuvo a cargo de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, quien resaltó el resultado obtenido y expresó su agradecimiento a todos los participantes y a todas las personas que hicieron posible la realización del 34º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares.
El congreso contó con el apoyo de los siguientes patrocinadores: Alexion, Argenx, Astellas Gene Therapies, Merck, Pfizer, Roche, Novartis, Sanofi, PTC Therapeutics, Santhera, Biogen, UCB Iberia, Fundación SEPES y el Gobierno de España a través del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Además, contó con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y el aval social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). El evento fue reconocido como de Interés Sanitario y/o Social por la Consejería de Sanidad. Esta edición se alineó con el lema de la Federación ASEM, ‘¡Muévete por las ENM!’, un mensaje que promovió la sensibilización y concienciación sobre las enfermedades neuromusculares.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados en toda España.
Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
