Un 80 % de las personas con Alzheimer viven con sus familias y, en la gran mayoría de los casos, son éstas quienes asumen su cuidado en solitario y sin los conocimientos adecuados para entender la enfermedad y sus necesidades. Para paliar esta necesidad, la compañía Evidenze, experta en la gestión del conocimiento en salud, lanza Inolvidables, un programa de soporte online y gratuito para familiares y cuidadores de pacientes con Alzheimer. Se trata de un proyecto colaborativo en la que ha participado un equipo de diversos profesionales en formato escrito y vídeo: la neuróloga Dra. María Teresa Buongiorno, la asistenta social Gemma Tomé, la enfermera Sílvia Romero y las psicólogas Laura Casas y Dolors Badenes.
El lanzamiento de la nueva plataforma coincide con el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, el 5 de noviembre. El propósito es cuidar a quienes cuidan con contenidos útiles, desarrollados en colaboración con profesionales médicos y del sector social, para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes y como de su entorno más directo en su día a día.
Más del 70 % de las personas cuidadoras sufren afectaciones de tipo emocional y físicas como estrés, apatía, irritabilidad, falta de sueño e incluso dolor. Además, no siempre disponen de la formación, la experiencia ni la ayuda profesional que requiere atender a un enfermo de Alzheimer con el que, en la mayoría de los casos, se tiene una relación familiar directa. Se trata de consecuencias que se padecen en silencio, al no estar en el centro de atención de los cuidados del entorno. Por ello, es importante identificar estos sentimientos y gestionar la situación a todos los niveles, tanto por el bienestar propio como el de la persona cuidada.
Inolvidables surge de una necesidad social, a la que se ha buscado una manera fácil y accesible para dar respuestas. “Cuidar al paciente es tan importante como cuidar al acompañante”, afirma Pep Alcaraz, médico y Global Director de Evidenze, impulsor del proyecto. Entender la enfermedad y su avance en el enfermo, cómo adaptar el hogar y su disposición a una nueva realidad, el repertorio de ayudas públicas que existen o cómo trabajar el burnout que puede padecer el mismo cuidador son algunas de las cuestiones a las que se dan respuesta en esta misma plataforma. “Con Inolvidables facilitamos contenidos útiles y profesionales que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes de Alzheimer y de las personas que velan por ellos”, añade Alcaraz.
El contenido que ofrece Inolvidables está pensado para entender la enfermedad, los cuidados médicos que requiere, el soporte institucional disponible o cómo se puede trabajar la salud mental del mismo cuidador. “Actualmente hay 800.000 enfermos de Alzheimer en España y se calcula que cada año se diagnostican alrededor de 40.000 casos nuevos”, destaca Alcaraz, “la información que hemos desarrollado está dando respuesta a una necesidad social que va a ir en aumento”.
El 5 de noviembre se celebra el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, una fecha aprobada por la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) con la que, desde 2014, se quiere concienciar y poner en valor la labor, muchas veces silenciosa, que realizan millones de personas día a día, cuidando a otras personas en situación de dependencia para satisfacer sus necesidades básicas y contribuir a la mejora de su calidad de vida.
