Bajo el lema "Integrando la innovación" la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha reivindicado la necesidad de establecer como “prioritaria” una cuestión tan compleja como la innovación, con el fin de avanzar para conseguir mejores condiciones de calidad de vida para las personas con Alzheimer u otro tipo de demencia y sus familias.

Así lo ha manifestado la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante la celebración de la jornada ‘Integrando la innovación. De la investigación al paciente’ que ha tenido lugar esta mañana en la sede de la Fundación Bidafarma en Málaga para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre.

A la inauguración también acudieron la vicepresidenta tercera de Ciudadanía y Equilibrio Territorial de la Diputación de Málaga, Antonia Ledesma; el delegado de Salud y Consumo de Málaga, Carlos Bautista Ojeda; el concejal de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Málaga, Francisco Santos; la secretaria General de Inclusión Social de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía, Ana Vanessa García; así como el presidente de la fundación bidafarma, Leandro Martínez yla presidenta de la confederación andaluza de Alzheimer, Ángela García, quienes se dirigieron a los asistentes, presentes y virtuales, para darles la bienvenida y mostrar su sensibilidad con la problemática del Alzheimer y las demencias.

Tras más de 20 años de espera, en 2023 ha habido noticias prometedoras para más de 1.200.000 de personas afectadas por alguna demencia en España. “La aparición de nuevos fármacos que prometen ralentizar de manera significativa la progresión del Alzheimer en personas diagnosticadas en fases incipientes de la enfermedad supone un halo de esperanza a todos”, afirmó la presidenta.

Durante su intervención, la presidenta de CEAFA también señaló que aún queda mucho margen para la innovación en el ámbito del Alzheimer. “Debemos seguir trabajando con fuerza para luchar por nuestras reivindicaciones, a la vez que las compartimos con toda la sociedad, con los agentes relacionados con el abordaje y tratamiento de la enfermedad y, sobre todo, con las administraciones, quienes tienen la responsabilidad de legislar y establecer mejores marcos de vida para las personas con Alzheimer”, apuntó la presidenta de CEAFA.

Escenario de esperanza

En momento actual, en el que se ha dibujado un escenario de esperanza ante la aparición de nuevos fármacos que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad, representantes del ámbito sanitario y pacientes reflexionaron y debatieron en una mesa redonda sobre el futuro que se abre a partir de ahora. La Catedrática de Biología Celular de la Universidad de Málaga y miembro del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), Antonia Gutiérrez, se centró en el tema ‘La investigación avanza’ en la se aproximó a los progresos de la ciencia en materia de demencia y los nuevos retos de futuro para mejorar las opciones diagnósticas y de tratamiento. Para la doctora se han hecho “grandes avances” en investigación y en conocer más sobre la enfermedad, “pero sigue siendo difícil trasladarlo a la terapia de los pacientes. Aun así, somos muy positivos”.

El neurólogo de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Francisco Javier Garzón, defendió la idea de ‘Qué supone para el neurólogo la aparición de nuevas herramientas terapéuticas’ y las nuevas perspectivas en el diagnóstico y tratamientos que ofrecen las herramientas terapéuticas. Garzón hizo hincapié en la importancia de la investigación ya que es lo que ha determinado que lleguemos donde estamos: a una nueva era en la enfermedad de Alzheimer. Además, añadió que es importante que el Alzheimer sea considerado una prioridad de salud pública “porque es el punto de partida para tener un diagnóstico precoz”. Sobre los tratamientos apuntó que “probablemente surjan nuevos tratamientos con el objetivo de modificar el curso de la enfermedad. El fin es ganar tiempo a la enfermedad, no tanto erradicarla”.

Desde la perspectiva de farmacia, el vicepresidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga, Ángel Martin Reyes planteó el tema de ‘La farmacia, aliada privilegiada entre la ciencia y el paciente’ en la que se habló de los servicios profesionales farmacéuticos asistenciales en el marco de las demencias ante el nuevo escenario. El farmacéutico, puso en valor el servicio de dispensación de las farmacias subrayando que cada vez están más implicadas con las asociaciones.

El miembro del PEPA (Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA), Kina García, aportó la visión de los pacientes ‘El paciente, principio y fin del ciclo de la innovación’. García reivindicó la importancia de los ensayos clínicos y su seguimiento,no solo para los pacientes que participan, también para el futuro de los que vendrán.

Principales reivindicaciones

Para concluir, la presidenta de CEAFA también compartió las reflexiones de la entidad sobre lo que es y debe ser innovar en este campo desde el punto de vista asociativo.  El eje central de estas reivindicaciones y propuestas se centra en 12 ámbitos identificados de innovación:

1. Innovación y los nuevos paradigmas de investigación. Innovar es estar al lado de la investigación, defendiéndola y apoyando, en la medida de lo posible, los diferentes procesos que esta comprende. En particular, ofreciendo la estructura asociativa como herramienta privilegiada para el reclutamiento de potenciales voluntarios participantes en ensayos clínicos en curso o futuros.
2. Innovación y Terapias no Farmacológicas. Innovar es seguir avanzando en la mejora -en cantidad y calidad- de las terapias no farmacológicas, como medio que asegura la ralentización de la enfermedad de Alzheimer y, por tanto, la dependencia asociada a esta enfermedad.
3. Innovación temas ocultos. Innovar es explorar la demencia y sus consecuencias desde ámbitos que tradicionalmente no han sido tenidos en consideración y querer comprender cómo diferentes religiones y culturas, afrontan el problema de la demencia y del cuidado de acuerdo a sus creencias o costumbres.
4. Innovación y modelo asociativo. Innovar es buscar la adaptación y modernización del modelo asociativo para que pueda dar respuesta eficaz y adecuada a los nuevos perfiles de personas afectadas utilizando las herramientas idóneas en cada caso.
5. Innovación y concienciación social. Innovar es seguir confiando en que la sociedad pueda tomar conciencia de este problema sociosanitario y actuar como agente de protección de las personas y de generación de tranquilidad para las familias.
6. Innovación y la implicación de las administraciones. Innovar es seguir insistiendo de manera decidida ante las Administraciones sobre la necesidad de que estas actúen en consecuencia y de manera proporcional a la magnitud del problema que representa el Alzheimer en particular y la demencia en general para las personas, las familias y la sociedad.
7. Innovación y sinergias con terceros. Innovar es buscar sinergias y colaboraciones con otras entidades, públicas y privadas, vinculadas con el abordaje integral del Alzheimer para construir acciones que tengan como finalidad última atender las necesidades (de todo tipo) de las personas.
8. Innovación y la involucración de las personas. Innovar es reconocer que las personas con Alzheimer o con cualquier tipo de demencia siguen manteniendo intacta su naturaleza como personas, dotadas de derechos y merecedoras del respeto que su dignidad exige.
9. Innovación y formación. Innovar es seguir apostando por la educación y la formación como medio para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y apostar por mejorar las competencias técnicas de todos los profesionales implicados en el abordaje integral del Alzheimer y las demencias.
10. Innovación y la integración tecnologías. Innovar es reflexionar sobre la utilidad actual y futura de las tecnologías de la información y la comunicación en el ámbito del Alzheimer, trascendiendo las aplicaciones más comunes y extendidas en el ámbito de la investigación, y acercarse a soluciones al alcance de las personas afectadas, sus familiares y entidades
11. Innovación y comunicación interna y externa. Innovar es optimizar los canales de comunicación interna, descendente, pero sobre todo ascendente, para garantizar los flujos de información y participación de todas las entidades miembro de la estructura confederal.
12. Innovación y las relaciones con medios de comunicación. Innovar es seguir trabajando por convencer a los medios de comunicación para que huyan de planteamientos sensacionalistas y convertirlos en altavoces para la denuncia, reclamación y reivindicaciones de políticas necesarias para mejorar la protección sociosanitaria de las personas afectadas por Alzheimer.

En definitiva, “desde CEAFA creemos que innovar es continuar con nuestro trabajo, tal como lo llevamos haciendo durante más de 35 años”, apuntó la presidenta.