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El XPAtient Barcelona Congress ha presentado 20 iniciativas y soluciones que usan metodologías para poner al paciente en el centro de la solución para mejorar su experiencia, así como la de las personas cuidadoras.
Expertos han subrayado en el congreso XPAtient Barcelona Congress la importancia de poner al paciente en el centro de la estrategia de la atención asistencial y sanitaria, tal y como han mostrado diferentes soluciones y tecnologías presentadas en el evento y que dan respuesta con una perspectiva multidisciplinar y mediante metodologías participativas.
El congreso ha mostrado “la necesidad de tener en cuenta las visiones clínicas y las de los tecnólogos para dar respuesta a las necesidades de personas con enfermedades crónicas”, porque “el sistema sanitario resuelve bien los problemas agudos, pero necesita un abordaje interdisciplinario para resolver las necesidades de personas con enfermedades crónicas, con pluripatologías y necesidades sociales añadidas”, ha señalado el Dr. Joan Escarrabill, integrante de la comunidad de práctica XPA (Experiencia de Paciente) Barcelona y del equipo deExperiencia de Pacientes del Hospital Clínic.
En este sentido, la mayoría de las iniciativas de innovación y transformación de la salud que se han presentado en el congreso “han tenido como elemento común el uso de componentes tecnológicos más o menos centrales con un impacto positivo y cuantificado en la experiencia del paciente”, ha destacado el director de la Unidad de Digital Health de Eurecat, Felip Miralles, y ha puesto de manifiesto “el buen nivel de capilaridad en todo el territorio que tienen las iniciativas de mejora de experiencia del paciente de calidad”.
Por otra parte, la multidisciplinariedad de las mesas de debate ha permitido captar “el estado del arte en cuanto a la autonomía, percepción, empatía, monitorización, integración en el proceso asistencial y apoyo a las intervenciones médicas de las plataformas robóticas”, así como “las implicaciones éticas, de seguridad, de evaluación, regulación y de negocio de estas nuevas interfaces de usuario que tendrán un impacto creciente en la relación entre pacientes y los servicios asistenciales”.
Con el lema “Back to basics”, el congreso ha destacado la estrategia de volver a lo esencial para generar valor, eficiencia y servicios de calidad que den respuesta a los retos que se generan en los sistemas de salud y de atención social en tiempo de crisis, a partir de los valores de la honestidad y la frugalidad, priorizando la preparación.
En esta séptima edición del congreso, cuatro mesas moderadas y dinamizadas por pacientes han acogido la presentación de 20 iniciativas, soluciones y tecnologías que mejoran la experiencia de los pacientes y cuidadores mediante metodologías participativas de cocreación y codiseño, de capacitación de pacientes expertos, de educación y de empoderamiento, de algoritmos de inteligencia artificial y de plataformas que dan respuesta a los pacientes.
La primera mesa ha contado con las cinco experiencias más destacadas de las presentadas a la convocatoria de proyectos con iniciativas como el proyecto PET-RNM, del Hospital Universitari de Bellvitge, para innovar e incrementar el valor del servicio incorporando la experiencia de paciente; el programa Terrassa activa y saludable T´ACTIVA, y la definición de un nuevo plan de acogida por parte del Institut Guttmann y Athenea Solutions con enfoque de experiencia de paciente.
“La única forma posible de hacer investigación centrada en las necesidades de los pacientes es involucrarlos y, por eso, es clave su capacitación”, ha explicado en esta mesa la coordinadora de la implicación del paciente en investigación del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu, Begonya Nafria, en la presentación del proyecto YEAH para la capacitación de jóvenes pacientes con el fin de empoderarlos en el proceso de ensayos clínicos en el ámbito de los medicamentos y dispositivos médicos. “Los jóvenes del Consejo Científico del Hospital Sant Joan de Déu, con nombre Kids Barcelona, y del Hospital Alder Hey de Liverpool han ayudado a investigadores a crear actividades educativas para capacitar a grupos similares a los suyos, que están recogidas en un toolkit online e incluyen guías didácticas”, ha detallado.
El uso de metodologías participativas es el denominador común de las iniciativas presentadas, como en el caso del proyecto piloto “La endometriosis en primera persona” enmarcado en el proyecto europeo TRANSFORM de ciencia ciudadana aplicado a la salud de las mujeres. Como ha explicado la responsable del Área de Salud de Science for Change, Nora Salas Seoane, a través de metodologías participativas y de cocreación innovadoras se ha podido “profundizar en las vivencias en primera persona de la enfermedad en sus dimensiones biopsicosociales, valorando al mismo tiempo los recursos sanitarios de diagnóstico y atención”.
Como resultado se han cocreado recomendaciones en primera persona “que serán acogidas a las mejoras de atención y apoyo a la endometriosis que están siendo implementadas en el Hospital de Sant Pau”, ha señalado Salas Seoane, quien ha avanzado que se está “trabajando para que tengan un efecto en las políticas públicas en salud para la mejora de la calidad de vida de las personas” que padecen esta enfermedad.
Durante la segunda mesa redonda, se han dado a conocer experiencias que muestran una relación entre profesional y paciente basada en el valor de la honestidad. Se han presentado HARMONICS, un ecosistema de atención al ictus del Hospital Universitari Vall d´Hebron basado en el valor; la experiencia del Hospital Sant Joan de Déu al involucrar al paciente en el codiseño de la ambientación del nuevo centro monográfico de cáncer infantil; la comunidad de práctica virtual para el empoderamiento de personas con cardiopatía isquémica del Instituto Universitario Avedis Donabedian de la UAB; el programa de educación eHealth para pacientes con cáncer de mama del Institut Català d’Oncologia, y el proyecto de seguimiento remoto del paciente de Onalabs.
La calidad de la frugalidad ha sido el eje de la tercera sesión de presentación de iniciativas, en la que se ha mostrado el asistente virtual Xemio para pacientes con cáncer de mama de la Fundación iSYS; y la solución integrada Better@Home para la hospitalización domiciliaria desarrollada por Medtronic Ibérica. Miguel Ángel Robles, enfermero asistencial y de investigación del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEMCAT), ubicado en el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, ha destacado “la implementación territorial y evaluación de un programa paciente experto virtual para mejorar el empoderamiento y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple”. Por otra parte, la Fundación Privada Hospital Asil de Granollers ha explicado su proyecto ´Un parto para todas´, mientras que la Fundació Althaia Xarxa Assistencial Universitària de Manresa ha mostrado los resultados del análisis sobre el impacto de la actuación de los Pallapupas en su Unidad de Diálisis.
Los ponentes presentes en la cuarta mesa han debatido sobre la preparación y la planificación estratégica ante las eventualidades. Los proyectos que se han presentado son CORTEX-eCARE, coordinado por el Hospital Sant Joan de Déu y que aporta un enfoque de atención de alto valor para niños con cardiopatías congénitas; el cribado masivo de la rinopatía diabética basado en algoritmos de inteligencia artificial en el ámbito de la atención primaria del Hospital Universitari Sant Joan de Reus; la plataforma digital para la promoción de la salud mental ‘SOM Salut Mental 360’ del Parc Sanitari Sant Joan de Déu; ActiveHip+ para la activación de las personas mayores tras una fractura de cadera de la Fundación para la Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental Alejandro Otero del Servicio Andaluz de Salud, y Diguan, que consiste en un programa educativo en diabetes Tipo 1 de Sanofi que cuenta con nueve años de experiencia.
La experiencia de paciente desde la perspectiva de género
Por la tarde, una sesión sobre la experiencia de paciente desde la perspectiva de género ha abordado las intervenciones prioritarias para matizar las barreras relacionadas con el género y la salud, tanto en el campo asistencial como en el de la investigación y del diagnóstico.
En esta línea, la mesa conducida por la directora de estrategia de la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, Montse Moharra, y la jefa de la Unidad de Atención Ciudadana del Hospital Universitari Vall d´Hebron, Glòria Gálvez, ha debatido sobre los aspectos relacionados con el género y la salud y ha sugerido intervenciones prioritarias.
Por su parte, la coordinadora de Atención Ciudadana del Hospital Universitari Vall d´Hebron, Ana Martí, ha participado en el debate como portavoz de uno de los primeros proyectos del Estado en incorporar la perspectiva de género en todas las etapas del proceso de planificación en salud, a fin de mejorar los resultados en salud y el diagnóstico. La sesión ha contado también con la presidenta de la Asociación Endavant Chic@s para pacientes de cáncer de mama del hospital Vall d´Hebron, Luisa Vazquez; con la Defensora del Paciente de la ACAF, Cristina Montané, y con la Dra. Blanca Coll-Vinent, médico de Urgencias y coordinadora del Grupo de trabajo Género en Salud del Hospital Clínic de Barcelona.
El congreso está organizado por el centro tecnológico Eurecat, el Hospital Clínic de Barcelona, la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya y el Hospital Universitari Vall d´Hebron, con el impulso de la comunidad de práctica XPA (Experiencia de Paciente) Barcelona, y la Societat Catalana de Gestió Sanitària como entidad asociada.
